Un diagnostic de maladie chronique peut complètement changer la vie d’une personne et même s’il y a des choses qui peuvent être faites pour faciliter la vie de la personne, le processus d’adaptation à la nouvelle réalité peut comprendre des obstacles.
L’acceptation de soi est souvent la partie la plus difficile et joue un rôle clé dans la qualité de vie d’une personne vivant avec une maladie chronique. Parce que même si nous ne sommes pas en mesure de faire les choses de la même manière, le désir de le faire ne disparaitra pas.
Bonnie est née avec le syndrome d’Ehlers Danlos (SED) mais les médecins n’ont pas réuni les pièces du puzzle avant ses 28 ans. Son diagnostic est survenu après des années d’examens médicaux, d’expériences douloureuses et de tous types d’autres complications exigeant de nombreuses chirurgies du cerveau, du crâne et de la moelle épinière.
« Chaque fois que mes parents m’emmenaient chez le médecin, il avait toujours une explication simple pour ma maladie : j’étais soit « trop grande et trop fine » ou « en train de chercher l’attention ». Sans surprise, tous ces problèmes et d’autres ont continué et ont empiré ».
« J’avais perdu la sensation dans mes pieds, j’avais d’horribles vertiges depuis 2013, mes articulations étaient si hyper-mobiles que je ne pouvais pas me lever sans que ma hanche ne sorte, je pouvais à peine avaler, ma vision était si trouble, mon équilibre si mauvais, que j’avais l’air ivre lorsque je marchais, ma migraine constante était devenue une sensation permanente que ma tête allait exploser. La liste de toutes les choses bizarres et terribles que mon corps faisait était sans fin. »
« Je suis toujours moi-même. C’est juste moi, mais en différent. Pas pire ou mieux. »
Avant de devenir trop malade pour travailler, Bonnie était styliste personnelle et consultante vestimentaire. Sans surprise, la plupart de ses photos sur les réseaux sociaux la montre habillée en toutes sortes de vêtements incroyables. Actuellement, elle est plutôt occupée entre les examens médicaux, passer de bons moments avec son mari, et les trois chats et le chien qu’ils élèvent ensemble. Elle aime également créer ses propres vêtements, bijoux et autres articles créatifs et a même une petite boutique en ligne où elle vend certaines de ses créations.
« J’adore la mode, principalement la mode ancienne. Cela m’a aidé à avoir beaucoup plus confiance et à être à l’aise dans mon corps. J’avais honte d’être jeune et d’utiliser un déambulateur. Les gens regardaient fixement, posaient des questions impolies et faisaient des commentaires méchants. Cela m’a pris du temps pour me rendre compte que je n’avais pas à avoir honte de ma maladie ou d’utiliser une aide à la mobilité. »
« Je vois rarement des représentations de jeunes avec des maladies dans les médias, et lorsque c’est le cas, ils sont toujours présentés comme des personnages tristes, seuls et amers. Ce n’est clairement pas la réalité. Il y a des millions d’handicapés dynamiques, talentueux, magnifiques et intelligents sur cette planète. ET NOUS DEVRIONS ÊTRE VUS. Je peux être handicapée et quand même porter des vêtements fabuleux. Pourquoi pas ? Je n’ai pas perdu mon sens de la mode amusante lorsque je suis tombée malade. Je suis encore moi-même. C’est juste moi, mais en différent. Pas pire ou mieux. »
Bonnie a commencé un blog après qu’on lui a dit bien trop souvent qu’elle était trop jeune pour être malade. Elle a alors eu envie de partager ses expériences mais aussi de parler des choses qui lui apportent de la joie, car une maladie chronique ne veut pas dire qu’elle ne peut pas apprécier ce qu’elle aime faire.
« La maladie et les facteurs génétiques ne discriminent pas selon l’âge. Des personnes de tout milieu, tout âge, toute situation financière, toute race… peuvent être handicapées ou souffrir de maladies chroniques ».
« Il y a une erreur répandue que les personnes malades perdent leurs passions et talents d’avant – rien n’est moins vrai. Bien que nous ayons souvent à nous adapter et à trouver de nouvelles manières de faire les choses, nous avons toujours très envie de les faire. »
« Mon déambulateur m’a rendue beaucoup de normalité et d’indépendance – et cela n’a pas de prix ».
Bonnie s’est d’abord vue prescrire un déambulateur à l’âge de 26 ans et était trop têtue pour l’utiliser pendant presque un an. Elle faisait des chutes et rentrait dans des choses pendant des années, et c’est devenu si mauvais que les gens en public pensaient qu’elle était ivre ou planait. « Mes jambes étaient si faibles et chancelantes que j’ai finalement mis ma fierté de côté et ai commencé à en utiliser un. »
« Mon déambulateur fait désormais partie intégrante de ma vie car il m’aide avec ma mobilité, et donc cela aide à chaque fois que je marche ou me lève. Il m’aide à maintenir mon équilibre, prévenir les chutes, aide avec la fatigue, aide les jours où je suis prise de vertiges, et où j’ai besoin de tenir quelque chose. Durant les moments où je ne suis pas en mesure de marcher ou de marcher loin, je peux encore « faire une balade » avec mon mari et prendre un bol d’air frais indispensable. Cela aide lorsque je suis prise d’étourdissements ou que j’ai un épisode de STOP, je peux juste m’asseoir sur le siège ou déplier la chaise afin de ne pas m’effondre sur le sol. Pour toute activité que j’entreprends pendant le jour, je m’appuie au moins en partie sur mon aide à la mobilité pour m’y aider ! »
« Je ne saurais dire assez de bien à propos de mon déambulateur Rollz, il m’a vraiment rendue plus de normalité et d’indépendance, et ça n’a pas de prix. Le fait d’être moins dépendante qu’en fauteuil roulant est incroyable, cela me donne l’opportunité de marcher autant que je peux, et quand je ne le peux pas, de m’asseoir et d’être poussée. Avant, nous avions à trimballer un fauteuil roulant partout où nous allions, car nous ne savions jamais pendant combien de temps mon corps pouvait durer. Maintenant, j’ai juste besoin du Rollz Motion, ce qui me rend plus heureuse et plus indépendante, et mon mari est ravi de ne charger qu’une seule chose dans la voiture ! »
« Les mauvais jours prennent toujours fin, et un nouveau jour apporte de nouvelles possibilités »
Vivre avec une maladie chronique est évidemment accablant par moments, mais Bonnie continue d’avancer, en faisant ce qu’elle peut avec ce qu’elle a eu. Avoir le soutien de sa famille et de ses amis a probablement été l’aspect le plus important de l’ensemble de l’expérience.
« Ma famille et mes amis m’encouragent toujours et m’aident dès que possible, que ce soit pour emmener nos chats chez le vétérinaire et aider pour faire la cuisine, ou juste pour passer du temps avec moi et me donner un peu de distraction pendant les jours particulièrement difficiles. J’apprécie vraiment le fait d’être en mesure d’appeler mon amie et lui demander « quel médecin tu choisirais pour me découper la tête ? », sans qu’elle ne sourcille. Le fait que les gens soient compréhensifs et solidaires, même lorsqu’ils ont également peur et sont préoccupés, est une chose très importante. »
Il y a eu de nombreux jours difficiles, et durant ceux-ci, elle se couche dans son lit et regarde de la mode ancienne, et rêve de la jupe douce qu’elle portera la prochaine fois, du gâteau qu’elle veut préparer ou de la couronne sympa qu’elle veut confectionner.
« Je me rappelle toujours que ces mauvais jours prennent toujours fin, et qu’un nouveau jour apporte de nouvelles possibilités. Et même si les choses ne s’améliorent pas, je me suis adaptée jusque-là. Même si beaucoup de choses ont été incroyablement dures, il y a encore beaucoup de choses qui m’apportent de la joie. »