Être parent, c’est s’engager dans la ligue des héros. Nous savons tous que la parentalité est le travail le plus difficile au monde et que les parents dévoués sont des héros. Mais être parent avec un handicap? À quelle ligue de héros cela appartient-il?
Élever des enfants tout en vivant avec une maladie chronique n’a rien d’une sinécure. Rachel (33 ans), mère de trois jeunes enfants, raconte que devenir handicapée pendant sa grossesse a signifié accepter une réalité à laquelle personne ne vous prépare. Passer de l’indépendance à la dépendance tout en s’occupant d’un nouveau-né peut être une expérience accablante et émotionnelle.
« Devenir gravement malade et handicapée à cinq mois de grossesse a conduit à une période de hauts et de bas significatifs. Il y a eu des moments difficiles où je ne savais vraiment pas comment j’allais pouvoir m’occuper de mes enfants alors que je ne pouvais même pas prendre soin de moi », raconte Rachel.
Un des aspects les plus difficiles est de gérer les sentiments de culpabilité et le sentiment de ne pas être suffisante pour ses enfants. Toutes ces choses que vous pourriez faire – si seulement vous n’étiez pas clouée à une chaise, si seulement vous n’étiez pas constamment épuisée. Accepter qui vous êtes aujourd’hui, avec tout ce que cela implique, demande un immense courage et une grande confiance en la vie.
« Je suis passée de la maman joyeuse et pleine d’énergie qui emmenait ses enfants partout à une maman qui affronte la vie un jour à la fois. Je vis ce conflit intérieur, ce sentiment de constamment décevoir mes enfants – de les laisser tomber ou de les abandonner, tout en sachant que ce n’est pas la réalité. »
Apprendre à demander de l’aide est une étape puissante. Quand tout devient trop, il est normal de faire une pause, de respirer, et de dire – j’ai besoin de soutien.
« L’une des premières leçons que ma maladie chronique et mon handicap m’ont apprises, c’est l’importance d’admettre quand ça ne va pas. J’ai compris qu’il n’est pas nécessaire de forcer le courage quand on est en difficulté – cela ne fait que rendre les choses plus compliquées à long terme. Il est vraiment acceptable de demander de l’aide. Prendre du temps pour soi afin de se recentrer et de retrouver de l’énergie est essentiel, pas égoïste – surtout pour les parents. »
Qu’est-ce qui peut faciliter la parentalité avec un handicap?
Adopter des outils d’assistance peut faire une énorme différence dans l’énergie dont vous disposez tout au long de la journée – utilisez-les fièrement, sans culpabilité. Pour les routines quotidiennes et les déplacements, Rachel utilise le Rollz Motion Performance: un rollator et fauteuil de transport modulaire 2-en-1 avec pneus à air — une solution ergonomique et moderne conçue pour offrir un soutien fiable lorsque le niveau d’énergie fluctue.
« J’ai découvert que de simples ajustements comme s’asseoir pour effectuer des tâches et utiliser des aides à la mobilité font une grande différence pour réduire la fatigue et maintenir la douleur à un niveau supportable. Mon rollator Rollz, en particulier, a été inestimable; je ne sais pas comment je gérerais mes tâches quotidiennes sans lui. »
Rachel partage avec une sincérité touchante que sa maladie chronique a rapproché sa famille et renforcé leurs liens, malgré les défis. « Je sens que cette expérience nous a indéniablement rapprochés. Nous sommes devenus une équipe incroyable, prête à affronter chaque défi main dans la main. Elle nous a donné une perspective unique sur ce qui compte vraiment, enrichissant profondément notre appréciation des moments simples de la vie et les uns des autres. »
Lorsqu’on lui demande quel conseil elle donnerait à d’autres parents vivant avec un handicap, Rachel répond: « Assurez-vous d’avoir un solide système de soutien autour de vous. N’hésitez pas à demander de l’aide – c’est un signe de force. Abordez chaque jour comme il vient – planifier trop à l’avance peut entraîner des déceptions si votre santé fluctue. Donnez-vous la permission de mettre vos besoins en premier et de vous reposer. Vos enfants sont résilients et ils finiront par comprendre que vous n’étiez pas égoïste lorsque vous avez donné la priorité à votre bien-être: vous faisiez ce que vous deviez faire pour traverser chaque jour et être présent(e) pour eux. »